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    斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題
    編/著者: 畢柳鶯
    出版社:麥田(城邦)
    出版日期:2022-03-30
    ISBN:9786263101913
    參考分類(CAT):
    參考分類(CIP): 倫理學理論

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      | 內容簡介 |
    內容簡介
    當親耳聽見母親說:「如果我不值得活了,你要幫助我解脫。」

    該如何抉擇?



    「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」



    面對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;

    當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利!






    ●關於本書



    藉著我的筆,母親繼續精采的活著。



    母親擅長瑜珈,在家積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情只會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……

    ——畢柳鶯



    行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活了,你要幫助我解脫。



    母親家族有小腦萎縮症病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天,畢柳鶯帶著行李,從台中自宅前往一小時車程的台北娘家,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路……



    這是母親教導她的最後一堂生死課。



    現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成家人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?



    畢醫師說:死亡的過程也是醫療的一部分。

    書寫此書的目的,是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意,平時就討論死亡議題,為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流,通過尊嚴善終法案,讓台灣成為更具有人道自由的國家。





    全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症,到母親如何勇敢面對死亡;也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考,一段段特殊的學習經驗,以醫者和女兒纖細的觀察,娓娓道來……除了有感性的故事,更有理性的探討。



    讓我們不只是讀一個感人的故事而已;從此刻起,讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴,慎重思考,並且付諸行動。
    作者介紹
    畢柳鶯
    臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及家屬,他們的脆弱、受苦、堅強與韌性,給了我許多啟發與力量;也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。
    喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計五百篇文章,並著有《醫步醫腳印》一書。
    目次
    ﹝推薦序﹞

    幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結合/賴其萬(神經內科醫師,和信醫院醫學教育講座教授)

    生命誠愉悅,死亡歸平靜/江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)

    好好道別、生死兩相安/周志建(資深心理師,故事療癒作家)

    一本生命教育之書,精采的家族歷史/李崇建(作家,資深生命教育工作者)



    自序:我們與善終的距離



    引言:思考死亡,面對死亡

    第一章:小腦萎縮基因篩檢記

    第二章:坎坷人生孤女淚

    第三章:愛要及時,牽手旅遊

    第四章:自行復健,積極生活

    第五章:父親往生,母獲自由

    第六章:與看護相伴的日子

    第七章:自主善終的抉擇

    第八章:愛的極致是放手

    第九章:斷食歷程

    第十章:生前告別式

    第十一章:三個葬禮,三樣情

    第十二章:拔管善終的意外之旅

    第十三章:善終權利立法進化史

    第十四章:不得安樂死的自力救濟



    後記/母親雖死猶生,與父親和解



    最寶貴的一課:母親對於死亡的坦然/作者弟弟 畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)

    生與死的難題/作者先生 黃東曙(博生婦產科診所醫師)

    母親與我們(母親與家人不同階段的身影留念)



    附錄:

    壹、讀者的迴響與疑問

    貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及表格

    參、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格

    肆、《尊嚴善終法草案》(2020年3月13日提案)