內容簡介
《報告老師，我才不會放棄！》
黃奕勝8歲罹患罕病IPAH 隨時會猝死
無奈將醫院當生命學校
硬從怕痛的愛哭鬼鍛鍊成助人勇士
如今他23歲 病程更加嚴苛
然而你只看得到他的笑容
這是奕勝及家族演繹-在愛裡堅持不放棄的故事
IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。
無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死...罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。
如果你是家人，如何在悲痛中挺住？
如果你是病患黃奕勝，如何在絕望中找陽光，苦中得樂，笑臉以對？
這是本真實紀錄，且看他們如何熬過這15年。
直至今日，病魔仍肆虐，病痛中奕勝笑容依然可愛。
愛與勇氣，在日常實踐中更顯可貴。
作者介紹
蔡韻瑾
畢業於台大哲學系。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。
主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。
為一喜歡文字雋永，願意探討生命深度的自由工作者。
序
前言
一般人也能從這不可治癒、隨時猝死、日常大破壞的罕病IPAH病患奕勝故事裡，看見正向的力量嗎？
導演魏德聖：「奕勝：讀著書，讓我想到自己的孩子...世界很小，你很大...我欣賞你的幽默感」
讀來泣不成聲的罕病基金會創辦人陳莉茵：「沉重，似乎是一個不應存在的残酷事實。本書作者以精湛文釆詳實細緻地記載…異常慘烈的抗病過程...生命力，是人生的最感動。」
抗病，從來不是容易的事。
點滴紀實。為人父母閱卷相對省思-嚴苛孩子好嗎？手足若斤斤計較，下一刻承受得住失去嗎？病友得到樂觀的源源不放棄力量。而芸芸一般，開始珍惜日常-即使是理所當然的呼吸，還有以為會一直陪伴身邊的人。
是淚中帶笑，勇氣與愛之書。
真實最是動容。
編者序
罕病阻撓不了的樂天
採訪近尾聲，我提出不情之請。
「掀開衣服，讓我看看你的身體」
奕勝今年23歲。我想復刻四年前，奕勝剛完成肺臟移植手術，就現身病友聯誼會，當時撼動人心那一幕。
【人體探險圖】
奕勝有雙帥氣的濃眉，還有不羈的笑容。
然而衣服底下，身體瘦小，皮膚薄透。彷彿隨時可以窺伺到他每座器官堡壘...
後來才得知，奕勝走過不少醫界嘖嘖稱奇的道路。
他的外表是一張洲際地圖，打開放大近焦進入他的身體，那是另一塊醫學多所未知原始地，得靠著他與醫護團隊攜手，才闖出名堂的探險境地。
【上衣之下】
左胸膛微微隆起高於右胸約2公分，那是心室肥大，充擠肋骨變形 ; 橫亙於整身肋排中央那淡紅色蜈蚣，交錯一道縱貫鐵路的不對稱十字形巨疤，是肺臟移植 ; 肋骨下，兩個尺寸如瓶蓋、深似彈孔的凹洞，是台灣有史以來置入最久長的葉克膜造成; 喉嚨上遲遲未癒合的孔穴是氣切...
經過這幾年，血色已褪，疤痕漸淡，我卻仍瞪大眼，看著怵目驚心。
小腹左下那個明顯的切口呢？
...奕勝疑惑的歪著頭想，大小手術傷疤如久經抗戰後的將軍勳章，多到他都不記得了...
「但這個我一定要說！」
看著奕勝右邊小腹，比巴掌撐開略大的一塊條狀虎紋，我皺著眉揪心揣測。
濃眉壓眼，奕勝正經八百的說：
「以前沒有這個喔...這是...」
我聽到自己心臟咚咚地緊繃鼓擂著...
「這是我昨晚趴著睡，壓出來的睡痕啦！哈哈哈！睡太久了點！」
哇！哈 哈 哈 哈 哈！
我跟著放肆大笑，瞅著瞇眼，真欣賞受盡苦楚的奕勝，為些微不安的採訪者準備名為《放輕鬆》的貼心見面禮。
【報告老師 ，我長大了】
現下的我，很難看到那個小學二年級總是衝進教室喊：「報告老師，王**在跟李**吵架啦～」的奕勝；也尋覓不著鐵哥兒文傑形容的，下課不想做功課就一把鼻涕一把眼淚的奕勝蹤影。
我看見一位探險家。
每一道疤，都是一條無人走過的蠻荒路。每條之前走過的小徑，再走一遍，都引來雜沓危情的不速部落衝突。
他遇見的是罕見疾病"原發性肺動脈高壓"(IPAH)機率是每百萬人中只有2~3人會發生。特徵是容易疲累，無法順暢呼吸空氣。
危險性是，隨時猝死。
小學二年級前未發病，他只是個一般孩童。遇到心理上之不正義、不平衡，身體不舒服、怕疼痛時，起先他總是哭著喊：
不公平！我不要去！很累！會痛！哇哇～
說不清什麼時候開始的。
這位勇敢的探險家，收起淚水，用他淺淺的微笑，一步一步，征服未知罕見的世界，還有我們脆弱的心 。
目次
出版緣起
前言
目錄
《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天
《大心推薦序》
*寄信給奕勝 魏德聖
*生命力，是人生的最感動 陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄 徐紹勛
*根源於深沈的痛苦，卻能茁壯成茂盛的愛 楊玉欣
*文字，數字，與你的名字 --- 父親序 黃文照
*給罕病手足的一封信 黃昱綺
《紀實緣起》
第一章 【時光機】出生~確診前
初生。難以下嚥四神湯
名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業
拼圖彌補，以下空白
與其倒數，不如珍惜相處
遍路，不靈不應
醫院當家，震撼教育
化己悲，為大悲
跟戲水童年說再見
同學，別來無恙
人身難得，所以不放棄
第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺臟移植前
眼前救護車，傻眼常態
孤臣孽子，捍衛罕病路--與吳老師緣份
喜聽悅音的耳朵--苦中樂秘笈
當胖拔胖麻打氣筒
媽媽是水做的
你說不幸，我轉幸好--苦中樂秘笈
源頭活水，來自家族--苦中樂秘笈
第四章【那一年，不想創造的紀錄】救命葉克膜與移植肺
風雨驟，戰鼓欲催
紀錄一：備戰，中央型葉克膜
紀錄二：葉克膜置放最久，恍如隔世
尾聲：復健插曲，不放棄真好
驚心動魄222天，奕勝親寫
第五章【任意門】移植肺之後~
永遠的家人長河-苦中樂秘笈
夥伴不散，淚光中微笑
助人向日葵--苦中樂秘笈
大愛獎-榮耀的桂冠
夙願成真。人生非童話
矛盾溫情護理站
後來都懂了--苦中樂秘笈
第六章【罹癌路迢迢】
病變
痛，也是相對
家族後勤部隊，堅定不放棄決心
關於不放棄，爸媽有話要說
【後記】只想與摯愛在同一片天空
黃爸爸結語
【附錄】黃爸爸手札2002/2012
【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH
