每個人都需要的大齡照護指南

◆失智症家庭必備：領導失智照護40年、暢銷350萬冊的失智照護百科全書！能支持你走過漫長的照護之路，在有需要時能隨時翻閱，並啟發你照顧家人的新想法。

◆高齡、退化、長照也適用，成年子女與年老父母的相處寶典：失智極度難纏又折騰病患和家屬，需留意許多特別的需求，但書中也有很多照顧老化、生病家人的共通事項可以參考。

◆關心自己或家人未來者必備之健康手冊：腦部異常或失智有許多原因，提早理解，能幫助你為家人和自己規劃健康生活，以延緩認知退化或預防失智。

◆醫護專業人員和學生、社工、看護、照顧機構人員和政策制定者，理解失智症家庭需求、落實醫療服務同理心的教材手冊：從失智症患者及其照顧者的日常生活，看見失智症家庭在照護上有苦難言的艱辛和無奈，重新思考醫療和照顧服務、公共衛生政策。



當確診失智症，患者和家屬該何去何從？

眼看著所愛的人因為失智而性格改變、情緒失控、行為異常、技能喪失，很令人心碎；日復一日照顧失智家人所承受的身心壓力巨大無比，也許你同時需要兼顧家庭和工作，還被旁人誤解、質疑甚至指責。本書作者專精於精神醫學和行為科學，他們融合長年從事失智症臨床研究的經驗，以及家屬實際照護的案例分享，針對失智症的診斷、照護和治療提供全面且詳實的說明和建議，也帶領照顧者平衡身心並尋求資源，讓1天24小時變得像36小時那般充裕，獲得繼續照顧的能量！



◆判斷是正常老化或失智，一定要先取得準確的診斷

即使失智無法停止，我們仍有很多方法可以改善患者及其家人的生活品質，首要之務是得到準確的診斷。你必須知道：完整的評估有哪些項目？哪些檢查一定得做？安排檢查要注意什麼來避免疑似失智的家人混亂或恐慌。你可以找哪些專業人員取得適當的醫療協助，以治療或管理失智症？



◆理解失智的行為症狀及其原因，你才會知道如何高品質照顧！

半夜不睡覺、災難性反應、時空錯亂、遊蕩走失、重複同樣的行為或問題、要求苛刻、固執不合作、亂藏或亂翻東西、憂鬱、焦慮、失禁、記得陳年舊事卻記不得你剛說的話、辱罵看護……從輕度認知障礙到失智症晚期，認識失智各階段的典型行為症狀和背後原因，規劃更人性化的照護。



◆同理患者地規劃行住坐臥，你就能更輕鬆的照顧他！

．【有些事沒必要太堅持】，例如當患者開始用手吃東西，不要斥責他──準備方便用手拿取、一口大小的食物，反而能延長他獨立進食的時間。

．【讓失智者保持平靜和舒適是優先考量事項】，不論是飲食、梳洗、運動、娛樂或學習，只要患者激動起來了，一定要立即停止一切令他焦慮不安的事，不要繼續勉強他。

．【接受改變，有時你要接受看似不合邏輯的事】，若患者堅持要戴帽子睡覺，反正他又沒礙到誰，不妨就隨他；就算他會跟鏡子裡的自己說話，只要他不怕鏡中的自己，就不一定要收掉鏡子！

．【減少患者一次需要做或思考的事情之數量】，一次只做一個步驟或一件事──對失智者來說，洗澡可能不是一件事，而是很多件事。

．【簡化，簡化，再簡化】，雜物意味著失智者要釐清的東西比較多，而這可能導致意外的發生，而屋子整潔少雜物，也方便你找到他亂放或藏起來的東西。

．【強光】會讓患者的思考能力更混亂，要降低窗戶或燈的刺眼強光，但室內光線還是要充足。

．【健康的牙齒或合適的假牙】特別重要，患者容易因為咀嚼不良或噎到而減少進食意願，間接引發營養問題、便祕或加劇患者的能力受損。

．想讓分不出衣物正反面的患者維持【獨立穿衣的尊嚴】，可買正反穿都好看的衣服、有鬆緊帶的下半身、沒有腳跟設計的直筒襪，避開難搭配的「熱鬧」圖案。

．儘可能建立【自由同時也提供患者所需規律】的環境，每天在同樣的時間用同樣的方式做事。

．緊急求救的方法、誰要擁有你家的鑰匙、為患者準備預備金、立遺囑規劃患者的照顧事項，以防【萬一你受傷、生病，甚至你比患者更早離世】。



◆不再孤軍奮戰！尋求家人、鄰居、喘息服務、照護機構和政府的幫助

你病了，就得找人扛起照顧患者的責任；你崩潰了，也許會失控對患者大小聲，他也會因為感受到你的苦惱而更嚴重碎唸、遊蕩或爭執。整合與運用家庭與社會資源，騰出時間讓自己喘口氣。

．尋求家人、朋友和鄰居的協助時，有哪些注意事項，會讓他們覺得幫助你很愉快？

．喘息服務有哪些，請看護或讓患者參加成人日間照顧中心的娛樂活動，對你的幫助有何不同？

．如果你生病必須住院或想渡個假，有哪些機構能暫時接受患者住個幾天或幾週？

．住宿機構名額有限或所費不貲，就算堅持自己照顧，仍該蒐集相關資訊並提前規劃，有備無患。

．當失智患者拒絕被他人照顧時怎麼辦，如何熬過可能充滿風暴的適應期？

．政府提供哪些補助，能減輕你在長照或申請照顧服務時的財務壓力？



◆面對家人失智帶來的角色轉變，有效化解家庭衝突

當有家人失智，家裡的角色、責任、期望會改變，了解這些變化，你會比較理解個人感受和家人之間可能產生的問題，應對彼此的衝突、誤解，以及期望方面的歧見。

．你們家是不是依照「陳規」而決定【女兒（或媳婦）】「應該」照顧患者，而不是考慮誰最適合？

．【召開家庭會議】是幫助家人調適角色和責任轉變的最有效方式之一，每個家人都應該要參加──連會受決定影響的孩子也要參加。

．如果你有【辭職全心照顧患者的想法】，請務必審慎考慮所有情況──許多照顧者表示，他們在放棄原本的工作後壓力更大、更沮喪……

．【當你住外地或不是主要照顧者】，你對失智症患者所能做的最大貢獻，是支持每天照顧他的人。

．如果失智症患者的孩子還年少，要特別留意健康的家長因為太悲傷或全心照顧患者而忽略了孩子的問題，這可能會讓孩子覺得【同時失去了雙親】。

．要留意【家中青少年的情緒和隱私】會受到患者影響（例如患者誤闖他房間、亂翻東西）。



◆覺察失智症對你帶來的影響，並學習自我照顧

照顧失智家人會經歷許多感受──難過、沮喪、孤單、憤怒、罪惡、無助、疲倦、憂鬱，但有時會也會得充滿愛、有成就感、感到希望，所有這些感受或困擾都是正常且可理解的……

．當你【認不清或不承認你的感受】，它就會以你不明白或未意識到的方式影響你的決定或行為。

．【當你忍不住發脾氣、打、推撞或搖晃患者】，這是失控的警訊，只要出現一次就要認真看待。

．要有時間【休息和做些只為你自己做的事】，你能放鬆，患者的表現也會變好。

．難過、沮喪、孤單、憤怒、罪惡、無助、疲倦等會在長照歲月中反覆出現，若你應付不來，務必尋求專業協助，【放著自己的問題不管，對患者其實是種虐待】。

．你不再是失智降臨你家之前的你，你該提前為自己的未來做規劃；【當有一天你照顧的對象過世時】，有自己的朋友和興趣會很重要──長照之路上，你不能完全停止聯繫友誼或發展嗜好。



◆當患者無法為自己做任何重大決定時，你必須知道的財稅和法律資訊！

．失智患者可能無法自己理財，長照的花費可能很大，將來你可能需要長照機構的服務，徹底評估目前和未來生活的可能花費和財務資源並做好規劃，能幫你省下金錢和苦惱。

．立遺囑、預立醫療決定，患者最後可能會無法負責地決定如何處置自己的資產或同意自己想要的醫療照護，最好在他變得無法自己做決定之前，及早做好法律上的安排。

．假使患者已經嚴重失能，你會需要申請財產監護；若沒有預先決定代理人，通常法律會規定由某個近親來做必要的醫療決定。



◆認識導致腦部異常和認知退化的各種因子，儘可能預防、延緩失智

失智是一組症狀群，而不是某種疾病，很多原因和疾病都可能導致失智，認識這些因素能幫助你了解患者的失智性質、可不可逆（有些失智症是可逆的），並在求得醫師的正確診斷後規劃治療和照護方案。此外，從失智症研究的最新進展和藥物資訊，我們將有機會使失智症的發生率下降，並且在眾多預防或延緩失智症的方法中，判斷哪些實證有效、哪些是吹噓的假治療。



未來我們或許能找到方法來預防或逆轉失智症，

在這天來臨之前，

本書能促進患者和照顧者的福祉，

改善你們的生活品質！

南希．梅斯 Nancy L. Mace
醫學碩士，現已退休。她曾擔任阿茲海默症協會的顧問和董事會成員，以及約翰霍普金斯大學醫學院精神醫學暨行為科學系羅威與艾諾普斯教學服務處協調人及精神醫學系助教。

彼得．羅賓斯Peter V. Rabins
醫學博士暨公共衛生碩士，約翰霍普金斯大學精神醫學暨藥物治療系的退休名譽教授。他是老人精神醫學暨神經醫學部創辦主任，也是在阿茲海默症及相關失智症領域中，第一位獲得利奇曼家族基金會教授職位的人。

具名推薦
林仁廷，諮商心理師
唐從聖，全方位藝人
凌煙，作家、照顧者
陳乃菁，陳乃菁診所院長、高雄長庚神經內科主治醫師
陳維萍，台灣省私立台北仁濟院附設仁濟安老所所長、中華民國家庭照顧者關懷總會理事長
楊月娥，資深媒體人、資深照顧者
劉秀枝，前臺北榮總一般神經內科主任
瞿欣怡，作家

國內好評
本書文字深情地、充滿同理心地描繪了失智症患者及其家庭所經歷的情境變化和情感起伏。更令人敬佩的是，這本書不僅僅著眼於患者，它更深入地探討了照顧者的心靈世界。我們都知道，照顧失智症患者是一項充滿挑戰的工作，照顧者經常承受著巨大的壓力，感到身心俱疲、情緒低落，甚至孤立無援，但這本書為他們提供了一盞明燈，分享了實用的建議和策略，幫助他們在這趟充滿坎坷的旅程中，找到平衡，尋求協助資源，照顧好自己的身心健康。
──王培寧，一森診所記憶健腦中心總監、台北榮總特約醫師

《1天36小時！最實用的全方位失智照護聖經》譯自南希．梅斯和彼得．羅賓斯原著的《The 36-Hour Day》第七版，這是本老牌失智照護手冊，讀者可能很難想像這本書第一版發行距今已經快要四十年，難能可貴的是新版內容與時俱進，就連最新的單株抗體（monoclonal antibody）藥物也都有描寫，並提及重點。我十分推薦本書給讀者，由於國情不同，書中有些用詞或許不盡一致，但您若曾經照顧過、或是此刻正在照顧失智病人，想必很能感同身受，並能從中得到省思的機會。
──白明奇醫師，成大醫院失智症中心主任、熱蘭遮失智症協會理事長、成大老年學研究所所長

疾病雖然無法停止，但還是有些方法能改善家人與患者的「生活品質」，而這本書會帶你找到方法。
──劉仲彬，臨床心理師

失智症會影響患者的行動、記憶、認知、意識、判斷等各種能力，失智者可能會因此容易跌倒、走失，需要周密照護，渴望溫柔對待，當然也容易受騙，導致財務損失。在還來得及的時間點，預先做好醫療、照護、財務以及法律的規劃安排，才能避免之後的倉皇失措……對於每個人都可能被迫必須面對的失智症，提早瞭解並做好準備，和平共存以及洞燭機先，是延續愛的有效能量，這應該是本書想要表達並教會讀者的關鍵。翻閱這本書，掌握改變失智症樣貌的可能性。
──鄭嘉欣，宇皓法律事務所律師

國際迴響
我們渴望著那一天，那一天不再有阿茲海默症、不再有阿茲海默症患者、不再有阿茲海默症照顧者。然而，在那一天到來之前，我們需要這本書！
──傑佛瑞．卡明斯，克里夫蘭醫學中心大腦健康部門主任

全方位且充滿同理心的一本書，提供好理解的信息和實用的建議，對於有失智家人的家庭來說，是十分或不可缺的資源。本書依然是黃金標準，是家屬在照顧阿茲海默症家人時，一次又一次尋求指導和支持的首選參考指南。
──莉莎．潔諾娃，哈佛神經科學家、《我想念我自己》作者

藉由指出並解決在失智症病程及過渡時期裡浮現的問題，本書成功地提升了相關人員的調解能力。在以此方式有效運作的過程中，本書作者和讀者一起證明了，儘管身處在失智症帶來的困境中，患者及其家屬仍然能盡情享受人生──恆久的友誼、共享的經驗、日常的邂逅、信任的關係。
──保羅．麥克修醫學博士，前約翰霍普金斯大學醫學院精神醫學暨行為科學系系主任

在過去的二十年裡，我深刻體驗過這本書中的每一章每一節所說的內容，因此深知本書提供像我一樣的照顧者們建設性和同理心滿滿的建議。這個全新版本提供了明確的證明，顯示了阿茲海默症的緩慢毀滅力量，以及它如何挑戰照顧失智家人的家庭。所有需要照護長輩的人必讀！
──梅麗爾．科默，艾美獎得獎記者、《與陌生人共舞》作者

從細節滿滿的標題到充實的內容，本書真的「理解」你正在經歷的一切。這本失智症照護百科全書，沒有遺漏任何受失智影響的生活層面，從棘手的行為症狀到受挑戰的新關係，再到藥物和治療的決策等，每一個都以我們照顧者深切需要的坦誠和同理心來描述。
──寶拉．史賓賽．史考特，《存活在阿茲海默症下》作者

媒體讚歎
本書提供許多出色的指導和清晰的資訊，這正是有失智家人的家庭所迫切需要的。──《紐約時報》

在照顧失智病人這方面，這是一本十分令人欽佩又實際的指南。──《紐約書評》

既是一本指南，也是一個傳奇。──《芝加哥論壇報》

同類書籍中最棒的！──《芝加哥太陽報》

這是一本十分優秀的實用指南！對於需要照顧患有導致失智的漸進性疾病的人的家庭或專業人士來說，都是如此。本書內容具體且發人深省，對任何人都有幫助，就算你與「有障礙」的病人僅有一點點或較疏遠的關係，本書依然對你有用。──《圖書館雜誌》

對於那些家裡有失智病人的家庭而言，本書依舊是照顧者的「聖經」。──《書評雜誌》

醫生可以很自信地向他們病人的家屬推薦這本書！──《美國醫學協會雜誌》

雖然這本書是給護理人員和家屬的，但也應該列入攻讀護理和醫學的學生之閱讀清單，每個病房也都應該備有一本，因為護理師和臨床醫生可以從中學到很多東西。──《護理時報》

本書以人為本，描述了照顧的複雜性和深度，不僅適用於阿茲海默病和其他形式的失智症患者，也適用於照顧者自身。──《活動、適應與老化期刊》

對於需要照顧失智患者的人來說，這是一本詳細、實用和富有同情心建議的必備指南。本書依然是數百萬失智症照顧者的黃金標準照護指南。──《老年醫學期刊》

對於想找一本書來了解阿茲海默症及如何照顧患者的人來說，本書必買。──《選擇雜誌》

推薦
繁中版編輯序
前言
序

【1】是健忘還是失智？
什麼是失智症？
失智症患者會面臨到的困難
患者和家屬該何去何從？
　▕醫生▕護理師▕社會工作者▕老人護理管理人員▕藥劑師

【2】為失智症患者取得醫療協助
評估疑似失智症的患者
要找誰來做評估？
失智症的治療與照護管理

【3】失智症的典型行為症狀及其背後原因
大腦、行為與個性：為何失智症患者會那樣做？
幾個照顧患者的一般性建議
記憶問題
過度反應或災難性反應
有攻擊性
語言和溝通問題
　▕患者在讓自己被他人了解上遇到困難▕失智症患者在理解他人方面出現困難
喪失協調性
喪失時間觀念
一些時好時壞的症狀

【4】該讓患者獨立生活嗎？
確診「輕度認知障礙」之後
管理失智症的早期症狀
當患者必須放棄工作時
當患者不再適合管理財務時
當患者不再適合駕駛時
當患者不再適合獨居時
　▕當你懷疑某個獨居者可能失智症時▕你能做些什麼呢？▕搬到新的住所

【5】如何讓照顧工作更輕鬆？
需要注意的危險情況
　▕屋內▕戶外▕坐車▕高速公路和停車場▕抽菸
營養與飲食
　▕準備餐點▕進食▕有問題的飲食行為▕營養不良▕體重下降▕噎到▕何時該考慮使用餵食管？
運動
娛樂
有意義的活動
個人衛生
　▕洗澡▕浴廁照護設備資訊▕穿衣▕打理儀容▕口腔衛生
大小便失禁（弄濕或弄髒）
　▕小便失禁▕大便失禁▕清潔善後
走路、平衡與跌倒的問題
　▕只能坐（輪）椅或臥床▕輪椅的挑選
你在家中能做的改變
　▕輔助設備▕環境應該凌亂或空無陳設？

【6】疾病和健康問題
疼痛
跌倒與受傷
褥瘡
脫水
肺炎
流感與新冠肺炎
便祕
藥物治療
牙齒問題
視力問題
聽力問題
暈眩
看醫生
假如患者必須住院
癲癇、痙攣或抽搐
急衝性運動（肌躍症）
死亡
　▕死亡的原因▕在家裡過世▕安寧療護與緩和療護▕在醫院或照護機構死亡▕何時該停止治療？▕在生命的最後能給予什麼樣的照護？

【7】管理失智者的行為和神經症狀
行為管理的六R
隱瞞記憶的喪失
遊蕩
　▕為什麼會遊蕩？▕遊蕩行為的管理方法▕睡眠障礙與夜間遊蕩
夜間情況惡化（日落症候群）
把東西弄丟、貯存或藏起來
在抽屜和衣櫃裡亂翻
不當的性行為
重複問同樣的問題
一再重複同樣的行為
注意力渙散
不斷在你身旁轉來轉去（跟屁蟲）
抱怨與辱罵
隨意拿東西
忘記有人打電話來過
要求苛刻
固執與不合作
當失智症患者辱罵看護時
利用藥物管理行為症狀

【8】與患者情緒變化和猜疑有關的症狀
憂鬱
抱怨健康狀況
自殺
酒精或藥物濫用
淡漠和無精打采
感覺記憶
生氣與易怒
焦慮、緊張與坐立不安
錯誤的想法、猜疑、偏執與幻覺
　▕解讀錯誤▕認不出人或事物（「認識不能」或失認症）▕「我媽要來找我」▕猜疑▕藏東西▕妄想與幻覺
無事可做

【9】當照顧者生病或死亡時該怎麼辦？
規劃緊急取得協助的方式
萬一你比患者更早走

【10】向外尋求協助，不再孤軍奮戰
來自朋友和鄰居的協助
向外尋找資訊和其他服務
服務的類型
　▕請人到府服務▕居家照護▕成人日間照護▕暫托住宿照護
居家照護、日間照護和喘息服務的事先規劃
當失智症患者拒絕被照護時
你對於自己能喘息一下的感受
如何查尋相關的服務資源？
付費問題
喘息方案該把有不同問題的人混在一起嗎？
判斷服務品質
研究與示範方案

【11】你、患者和其他家人的角色變化與衝突
角色的轉變
了解家庭衝突
　▕分配責任
你的婚姻
應付角色轉變和家庭衝突
　▕召開家庭會議
當你住在外地時
當你不是主要照顧者時，能給予什麼協助？
提供照護vs.繼續你的工作
你的孩子
　▕留心青少年的反應

【12】照顧失智症患者對你的影響
你可能會有的情緒反應
　▕憤怒▕尷尬▕無助▕罪惡感▕歡笑、愛與喜悅▕悲傷／憂鬱▕孤立無援與感到孤單▕擔心▕懷抱希望與面對現實
當你失控且不當對待患者時
你可能會有的身體反應
　▕疲憊▕生病
性生活怎麼辦？
　▕如果你的配偶失智了▕假如你和失智的父親或母親同住
規劃未來
　▕身為一個孤單的配偶
當你照顧的對象過世了

【13】照顧你自己
騰出時間給自己
　▕送份禮物給自己▕朋友▕避免孤立無援
如果有需要，就去尋求額外的協助
　▕辨別警訊▕諮商
結合其他家庭：失智症協會及類似組織
　▕互助團體▕逃避的藉口
擁護權益

【14】你和患者的財務與法律議題
你的財務估評
　▕列出可能的花費▕找出潛在資源
到哪裡尋找患者的財力資源？
法律事務

【15】長照機構及其他居住安排
生活居住安排的類型
隨失智症患者搬遷
專業照護機構
照護機構裡的失憶照護部門
如何選擇長照機構？
　▕付費▕選擇長照機構的指南
把患者搬遷到住宿照護機構
適應新生活
　▕探望患者▕你自己的調適
當照護機構發生問題時
照護機構裡的性議題

【16】預防和延緩認知衰退
與老化有關的常見變化
　▕回想說過的話和心智運作的速度
失智症的風險因子
　▕心血管因子▕運動▕社交與智力活動▕飲食▕教育▕糖尿病▕憂鬱▕毒素▕頭部創傷▕老化▕遺傳
藥物治療
總結

【17】腦機能障礙和失智症的原因
輕度認知障礙
失智症
　▕與酒精濫用有關的失智症▕阿茲海默症▕失憶症（高沙可夫症候群）▕大腦類澱粉血管病變▕慢性創傷性腦病變▕大腦皮質基底核退化症▕憂鬱▕額顳葉失智症▕愛滋失智症▕亨丁頓舞蹈症▕路易體失智症▕與帕金森氏症有關的失智症▕原發漸進性失語症▕漸進性上眼神經核麻痺症▕創傷性腦損傷（頭部創傷）▕血管型失智症▕年輕型或早發性失智症
其他大腦失調症
　▕譫妄症▕中風及其他局部腦損傷▕短暫性腦缺血發作

【18】失智症的相關研究
理解研究
　▕小心吹噓的假治療
血管性失智症和中風的研究
阿滋海默症研究
　▕大腦裡的結構變化▕腦細胞▕神經可塑性▕神經傳導物質▕電訊號▕異常蛋白▕腦細胞內的異常蛋白▕神經成長因子▕感染▕普恩蛋白▕腦（或幹）細胞移植▕金屬▕免疫系統缺陷▕頭部創傷▕藥物研究
流行病學
唐氏症
老化
遺傳與失智症
性別
神經心理檢查
腦部影像
保持身心活躍
急性病對失智症患者的影響
研究如何推廣服務？
保護因子
一種或多種疾病？