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無障礙父母!25個身心障礙父母的育兒故事
編/著者:
伊麗莎.赫爾Eliza Hull
出版社:
麥田(城邦)
出版日期:
2023-06-01
ISBN:
9786263104518
參考分類(CAT):
參考分類(CIP):
育兒
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內容簡介
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內容簡介
◥◥◥澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目◥◥◥
◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥
★★★★Goodreads平均星級4.65
兩位失明的父母如何帶孩子去公園?
聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣?
一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上,會受什麼樣的對待?
作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時,和大多數準父母一樣,她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士,情況變得複雜。她想知道:懷孕會不會太難了?人們會評判我嗎?養育子女我應付得來嗎?超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士,但他們的故事很少被分享,他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應,沒說出口的批判,拐彎抹角的質疑,來自旁人、親友、甚或醫生。
本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母,談論他們育兒之旅的高潮和低谷,並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會,集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫:「為人父母可能與悲傷和失落交織,身障人生也可能快樂豐富。還有,身障父母天殺的真實存在。」
★★★
陳昭如 《幽黯國度:障礙者的愛與性》作者
張恒豪 國立臺北大學社會科學院院長
周倩如 台灣障礙女性平權連線理事長
牛暄文 手語繪本推動者、新聞工作者
諶淑婷 自由文字工作者
何秉錡Leo YouTuber「Chairman椅人」
──動容推薦★★★
◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念,克服外界的眼光與既有的限制,這樣的親職經驗或許是險路一條,也太溢出常人的生命風景,但仍值得奮力爭取。
──陳昭如/《幽黯國度:障礙者的愛與性》作者
◥任何人要當「好父母」都不容易,但讓身心障礙者難以成為父母的,是這個社會有太多「標準規格」,為難著每一個家庭。
──諶淑婷/自由文字工作者
◥跟所有的父母一樣,身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安,同時也在小孩身上得到許多回饋與支持。在少子化的時代,如何支持身心障礙父母生養下一代?將是臺灣社會必須積極面對的課題。
──張恒豪/國立臺北大學社會科學院院長
◥每個人都是不一樣的個體,身心障礙只是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣,對於沒嘗試過的事情會好奇,對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫出我們的心聲,我們一樣值得享受人生,我知道我辦得到!
──何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」
◥此書令人眼界大開又溫暖人心,讓你又哭又笑,對身心障礙全面重新思考,是本非讀不可的書。
──荷莉‧蘭森/演說家及作者
◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到了太多。
──克萊爾‧博迪奇/音樂家、演員、廣播節目主持人
◥伊麗莎是個傳奇──也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。
──迪倫‧艾爾科特/帕運選手
◥多年前,在我考慮是否要有孩子時,需要的正是這本書。現在我正踏入母職,這些了不起父母的故事將教我很多東西。
──納斯‧坎潘內拉/記者
◥育兒都需要放手一搏──身心障礙者的育兒則展現了對生命的有力認證──就像此書所揭示的。
──維吉尼亞‧崔歐利/記者、廣播及電視節目主持人
◥這本書挑戰了對身心障礙樣貌的狹隘刻板印象,讓人看到身心障礙者也是父母──而且還天殺的真是在行!伊麗莎,謝謝妳顛覆了那種論述。
──麗莎‧考克斯/專業媒體人及身心障礙倡議者
◥這本書讓人看到身心障礙者能當出色的父母──這是可能的。伊麗莎•赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。
──卡莉‧芬德利/澳大利亞勳位獎章受勳人、演說家、外表社運工作者
◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆
▍電動輪椅上的育兒生活 / 米其林‧李
▍侏儒症與幼小版的我 / 山姆‧德拉蒙德
▍作為聾人父母與我們的聽人小孩 / 布倫特‧菲利普斯
▍在自閉症中育兒 / 納特‧巴奇與傑里米‧霍普金斯
▍身為坐輪椅的酷兒,我的人工生殖選擇 / 賈克斯‧傑基‧布朗
▍僵直性脊椎炎下的育兒生活 / 雷內‧巴克‧穆赫蘭
▍克隆氏症下的育兒生活 / 潔辛塔‧帕森斯
▍一對盲人父母的育兒生活 / 莉亞和本‧範‧波佩爾
▍我們是侏儒症家庭 / 黛布拉‧基納漢
▍腦性麻痺下的育兒生活 / 艾莉‧梅‧巴恩斯
▍肌纖維痛下的育兒生活 / 賈斯柏‧皮許
▍身為腦瘤失明者,我不缺席孩子的成長,並感謝泡奶機的發明 / 布賴恩‧愛德華茲
▍我們建立了一個自閉症家庭,我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生和夢想 / 克里斯蒂‧福布斯
▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外出,就威脅要通報相關單位 / 格雷姆‧因內斯
▍我是有三個孩子的全職母親,在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實 / 曼迪麥‧克拉肯
▍即使我有智能障礙,我愛我的孩子,不希望她被送到陌生的寄養家庭 / 希瑟‧史密斯
▍我會孕吐,但因為癱瘓,我不能在無人協助下嘔吐 / 卡羅爾‧泰勒
▍多發性硬化症不是我們唯一的敵人 / 夏奇拉‧侯賽因
▍作為亞斯伯格症和智能障礙父母,我們育兒最大的困難是持續受到監視 / 潔克琳和加里林奇
▍在輪椅上育兒是可行的,真正令我痛苦的是家暴 / 妮可‧李
▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親,我不沉浸在面臨的歧視中,以免被悲傷淹沒 / 妮恩寇克‧切爾
▍我有肌痛性腦脊髓炎,得到新手媽媽的身分後,突然間,我的糊塗和緩慢竟都獲得了接納 / 菈法‧辛格爾頓-諾頓
▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分,但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分 / 里爾•K•布里奇福德
▍當我成功用僅有的一隻手收折嬰兒推車,然後再次組裝回去,感覺好像贏了金牌 / 潔西卡•史密斯
▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大,我們衝破了原本所屬的狹隘類別 / 麗貝卡‧G‧陶西格
作者介紹
伊麗莎•赫爾Eliza Hull
音樂藝術家、作家、記者、身障權益倡議者,《身心障礙者澳洲成長記事》(Growing Up Disabled in Australia)的共同作者。她談論身心障礙父母育兒故事的Podcast單元「我們辦得到」(We’ve Got This!)是澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目之一,最終集結為本書。她在二〇二一年獲頒「澳洲藝術無障礙全國傑出領袖獎」。
譯者 吳芠
臺灣師範大學教育心理與輔導學系碩士畢業。
譯有《艾菲爾鐵塔到底能縮多小》《世界並不仁慈,但也不會虧待你》《關掉螢幕,拯救青春期大腦》等書。